2010年2月23日火曜日

参考にした本

ネットでは同じ病気の方のブログやコミュ。

体験談等は本当に参考にさせて頂きました。

また、本当に勇気づけられた。


一方実用書やガンの本ではマイナーな

為か詳しく書いてある本はあまり無く、

泌尿器科系の病気では前立腺関係が殆ど。


そこで無謀にも医学書コーナーに行ってみると


泌尿器科・病理 精巣腫瘍取扱い規約(第3版)

精巣腫瘍診療ガイドライン 2009年版


を見つけた
規約については今自分がどの状態にあるかが
よくわかった

ガイドラインについてはQ&A方式なので
自分の治療方針について大変参考になった

2010年2月10日水曜日

保険2

自分みたいに契約を変えたら直ぐに・・・なんてことは
珍しい話ではないみたいです。

医療保険もらえることになりました。
入院保障と三大疾病特約です。

約款には、上皮内癌、大腸ポリープ、
一部を除く皮膚癌は覗くって書いてある。
ちなみに上皮腫って何?とも思っていたので
診察ついでに上皮内癌?って聞いてみた

「これは上皮内癌ではなく立派なモンです」

との有難いんだかか悲しいんだかの言葉。


でもこんな病気になってしまったのだから少なくとも治療費で
オロオロしない位、保険で対応できるのは、経済面だけではなく
精神面でも大変助かった
(決して回し者ではありませんよ・・・^^;)


2010年2月7日日曜日

腫瘍マーカー

私の場合、血液検査では
LDH、AFP、hGC-βの3種類を測定しています。

LDHは疾患があると上昇するそうです。つまりこれが
上昇していても、特定はできないけど臓器疾患を疑う
そうです(癌とは限りません)。これは一般の健康診断でも
測定しているので、この数値が高いと何か精密検査を
受けた方がいいみたい。

AFPはアルファフェトプロテインのことで、
卵黄膿腫等で上昇するらしい。
ちなみにこの数値が高いと
非セミノーマとして扱われるらしい。

hGC-βは女性にある物らしい。(ちなみに本当かどうか
知らないけど妊娠検査薬はhCGを見ているらしい)
私の場合これが以上でした。

初回血液検査10/22では正常値0.1未満に対してo.3
一週間後10/29の検査では0.4でした

10/29から11/2迄の間にも大きくなった様な気がして
いたのは本当かもしれません。だからもし病院に行く
前にここを見ている方は一刻も早く泌尿器科に行って
ほしいです。それで何ともなければ良いし、悪い結果
でも早期発見な分治癒の期待度upですよ

2010年2月3日水曜日

1.29〜2.1 化学療法の経過2

1.29 投入から7日

ちょうど1週間経った。今度は骨髄抑制だ。
でも調子は至って元気なので電車で病院へ行った。
結果下がっていた。

投入前の白血球7000→5100
投入前の好中球 68→ 58

まだ底では無い様子なので月曜日にもう一度行くことに
久しぶりに外に出たのではしゃいでしまった^^

副作用について先生と話していた時、
「一回入れただけでこうなんだからBEPとか
 数日いれるとその苦しみの期間が長くなる訳
 しかも3クール4クールとなったら大変でしょ」
う〜ん最もだ

2.1 投入から10日
検査の結果

白血球4500
好中球 47

下がってしまったが
単球が投入前からのデータで見ると
   7→8→15とボカンとあがっていた。
先生が言うにはこれから白血球を作る前兆なので
今日明日が底だねとのこと。

髪の毛がまだ抜けていないのでやっぱり抜けるか
聞いてみた。
「ひとそれぞれです。ただ抜けるか抜けないかで効き目が
 異なることはありません。」とのこと

次回通院は5月にマーカー&CTで経過観察となったので
今後の副作用も収束の方向(髪の毛以外)だし、
昨年10月から続いていた一連の治療は一段落した。

こんなうれしいことは無い。

1.23〜28 化学療法の経過

1.23 投入翌日

鉛の様な重たさがさらに増している。
また胃腸が自分の物じゃないみたいに浮いてきた。
腎臓を守るためとにかくポカリを必死で飲む。
食欲が無くなった。彼女が来てくれて、食べやすいもの
を色々作ってくれた。感謝

先生は飲めるもんならビール飲んでも
良いって言ってたっけ^^;

飲んでみた。不味い・・・・

1.24 投入から2日

相変わらず身体の重たさはひどくなっている
さらに気持ち悪い。相変わらず必死で飲んでいるポカリで
すら飲むと胃にたまる感覚がかなり気持ち悪い。
昼頃ついに嘔吐してしまった。
37.3度程度の微熱がある
彼女の前でシャキッとしていられなくなった

1.25 投入から3日

鉛度ピークに達する。起き上がることもつらい。
座っても首がすわらない状態でほぼベットで過ごす
微熱は37.7度に少しあがった。そう言えば先生は38度
超えたら直ぐERに来るようにと言ってたっけ。
取りあえず超えていないのでこのまま寝て過ごした。

1.26 投入から4日

鉛度変わらず、食欲も無い・・・
相変わらず微熱が続いている。猫を湯たんぽ代わりに
抱きしめて寝る。
今日もほぼ寝ていたが会社から電話があった・・・
出たくない。でも出なきゃ・・・

1.27 投入から5日

少し楽になった気がする。食欲も少し出て来た。
気になることが・・・投入以降お通じがない。
食べていないので当たり前かもしれないが
毎日排便が当たり前の私にとっては大問題だ
ガスはやたら出ているので、つまらないか心配。
熱も37.0度まで微妙に下がった

1.28 投入から6日

楽になった。
食欲も復活し、熱も下がった。
昼前にお通じもあり、復活という感じ・・・

昼過ぎに寝ていたら惰眠かもと思う程元気になった
明日は通院日だ




2010年2月2日火曜日

1.22 化学療法

1.22
化学療法がついに始まる。
ちなみにメニューは予定通りカルボプラチン単回です


BEPやEP、VIPと異なる点は
1.名前の通り、多剤組み合わせではなくこれだけを
入れる。

2.単回、つまり今日入れるだけでその後は何も無い
正確には入れた後4週間休養で1クールです。

カルボプラチンはシスプラチン(P)と同じプラチナ製剤
でシスプラチンの腎毒性、吐き気や嘔吐を押さえた薬です
だけど骨髄抑制は強く出がちなので注意が必要とのこと。

というわけで外来化学療法となりました。
先生に気をつけることはありますかと聞いたところ、
発熱だけ注意とのことでした。
2週目に白血球がぐぐっと下がるそうなので会社に
2週間の会社に休暇届を出した。

カルボプラチンの投与量は前週の血液検査で得られた
腎機能によって算出したそうです。私の場合850mg
でした。

いよいよ始まる段になって、マーカーも取っとくとの
ことで急遽血を抜かれた。時間が押してしまい若いから
スピードアップで行こうと言われ500ml/hのスピードで
入れることになった。

外来化学療法室に入ったら、普通の入院病棟みたい
だった。なぜかユーミンのピアノバージョンがエンド
レスで流れていた。治療を受けている人は数人いたが
もちろん私が最年少

最初に輸液500ml+セロトーン10mg+デキサート3.3mgを
投入(輸液以外は制吐剤だそうです)
これが終わったら、カルボプラチン850mgを輸液500mlに
混ぜた物をいれた。

投入中は特に気持ち悪くはなかったが輸液のおかげで数回
トイレに行った。
終了後吐き止めの飲み薬もらって帰ったのだが、病院出る
迄は何ともなかった。
タクシー乗ってから身体が妙に重たくなって来た。

家に着いた頃には鉛の様になっていた。なんとも形容し難い
感覚だ。強いて言えばひどい二日酔いなんだろうか・・

ただ多少の食欲はあった

1.13 保険

1.13

今日は保険会社の調査部の人と会う日だ。
私は3つ保険に入っていた。
1.共済
2.外資系損保
3.国内大手生保

1.については入院中に連絡をした。
退院後すぐ書類が送られて来たので、病院の領収書と
自己申告書、病院に記入してもらった手術の確認書を
郵送した。速攻で振り込まれた。共済なので額は少ないが
速い給付は大きく助かる。
ちなみに病院での文書代は900円也

2.これは自分が契約者ではなく被保険者なのだが、
退院して電話したら、翌日書類が届いた。
契約時と住所が異なるので住民票と同意書、先生に所定の
診断書を書いてもらい郵送。
1週間後に支払いが決まったと電話があった。その際に
その後如何ですか?くれぐれもお大事になさって下さい。
と声をかけられた。気持ちよかった
ちなみに専用診断書の作成代は4500円也

3.これは現在も続いている問題であって、実は昨年の
9月まで同じ保険会社で今年満期の生命保険に加入して
いた。9月に保険屋さんの勧めで、より医療保障が充実
したタイプに変えていた。責任開始日は10/1となってい
るのではあるが、保険会社の調査部から、詳しく聞きた
いと言って来た。様は契約前に知ってたんじゃないか?
ということを確認するらしい。家に来るのは嫌だったの
でファミレスであった。

リスクの分散がなされている
開口一番「私は聞いてそれを報告するだけの担当なの
で判断はしません。そのまま教えて下さい。」
う〜ん優等生的マニュアルだね。と思いながら隠す
必要も無いので経緯を話す。また敵対心を持っても
何の特にもならないと思い、頑張って笑顔にした。

話した後、3枚の同意書にサインしてくれと言われた。
一枚目は最初のクリニックに話を聞きに行く同意書
二枚目は今の主治医に話を聞きに行く同意書
そして三枚目は私の自宅近所の病院を無作為に
話を聞く同意書

さすがに三枚目の説明はあきれた・・・

まぁ逆の立場ならわからなくもないがそんなに
払いたくないのかと思った。

さらにこちらの診断書はなんと入院特約、特定疾病が
別々だった。つまり、診断書代は9000円也

2010.1.4 凍結保存

2010.1.4
 正月明けはいきなり違う病院から始まった。
今迄の公立病院(先生曰く野戦病院^^;)ではなく
大学病院だ。

 タイトルの通り精子の凍結保存を目的に来た訳で
あるが何故ここになったかというと、
1.凍結保存した精子は顕微授精でしか使えない
2.決して無理とは言わないが凍結精子の移動は
  何があるかわからないので避けた方が無難
3.町の産婦人科でも良いが不妊治療としてではなく
  未婚の私の精子を保存してくれるところが
  探しきれていない
4.実際に使用する時には、最先端の技術を望むなら
  大学病院の方が良いのでは
5.泌尿器科として凍結保存を行っている大学病院は
  首都圏に3つしか無いが、産婦人科の不妊外来より
  良い。
6.ぐずぐずあまり時間をかけたくない

こんなところを先生と良く話し合って決めた

恥ずかしい話だが採取する時はそう言う気分にはとても
なれず悲しくて涙が出た。なんとか保存できたが、
その時、こちらの先生から、血管浸潤でハイリスクだから
保存するんだね。と言われた・・・

ちなみに保存料は年間21000円也
使用されないことを望む

12.3 化学療法を選択

12.3
考えた結果を先生に報告する日だ
いろいろと調べたり考えた結果抗がん剤治療を選んだ。

1.脈管侵襲しているので転移リスクが高い
 (セミノーマの場合数年後再発するかもしれない)
→これから半永久的に不安を抱えることに対して
 本当に潰されそうだった。少しでも楽になりたい。
2.全身を回るので放射線より転移リスクが下がるかも
 (あくまでも素人判断であるが・・・)
→先生の意見でもあるが異論は全くなかった。
3.泌尿器科学会が出している2009年度版精巣腫瘍の本に
 有効性の記述があった。
→これはBEPやEPではなくカルボプラチンについて
 放射線と同等の効果が見込めるとの話

以上よりカルボプラチンでやってみたいと先生の話した。

先生は
「選択は良いと思う。補助療法で1クールとなる。
 ただ、この病院ではカルボプラチンの実績が無いので
 化学療法作業部会に諮る必要があるので来年になる。

 カルボプラチンなら単回投与なので外来で約2週間。
 EPなら初回1週間入院。後は通院で合わせて3週間。
 これはシスプラチン(P)は腎毒性が強いので、大量の
 輸液を点滴しなくては行けない。BEPの場合ブレオ(B)の
 肺毒性が強いのでそこまでやる必要は無いと思う。

 この3種類の副作用及び効果は
  BEP>EP>カルボプラチン
 と考えてもらって良いと思う。またカルボプラチンの
 有効性は最近の限られた資料しか無いので、晩発等は
 わからない。」

 もう一つ大事な質問をした。
 「精子はどうなりますか?」
 その答えは
 「1クールだけだし恵まれた人は沢山いる。ただ不任に
  なる可能性は無いとは言えない。不安なんだったら
  凍結保存を考えた方が良い。
  ここでは保存していないので自分で見つけても良いし、
  時間貰えれば調べておくよ」

とにかく希望はカルボプラチンで、今迄凍結保存を良く
考えたことも無かったがこの病気の諸先輩方のブログ等を
拝見する限り後戻りはできなくて・・・との記述があった
だから先生に調べてもらうことにした。